Association Sclérose Latérale Amyotrophique et soutien

Nous avons été contactés par Monsieur Christian Coudre au mois d’octobre 2013, en ces termes :

«Je me présente : Christian Coudre, j’ai 53 ans et je suis le président de l’association SLA aide et soutien. Je suis moi-même atteint de cette maladie depuis 8 ans et depuis 4 ans, ne bouge plus que mes yeux. Parmi nos différentes activités, nous apportons un soutien moral et une aide matérielle aux personnes atteintes de la SLA ou maladie de Charcot. En parcourant votre site, j’ai éprouvé un réel intérêt pour la rubrique “innovation”. En dépit de la spécificité de la SLA et de son caractère évolutif, j’ai noté des systèmes très intéressants que je vais proposer à nos bénéficiaires à qui nous offrons du matériel à hauteur de 300 €, participons à hauteur de cette somme pour du matériel plus onéreux et investissons dans du matériel de type synthèse vocale (pour l’instant) que nous prêtons, toujours sans contrepartie. J’ai écrit un manuscrit sur la maladie d’après mon vécu. L’objectif est d’en faire un outil de vulgarisation à l’attention de l’enseignement médical et paramédical, ainsi que les associations qui se préoccupent de cette pathologie. Si mon manuscrit  pouvait vous être d’un quelconque intérêt, je le mets en pièce jointe, ainsi que notre revue de presse qui vous donnera un bon aperçu de nos activités.»

Suite à ce message nous avons effectivement publié sur notre site www.hacavie.com «Le Module Charcot». Il nous a semblé alors intéressant de communiquer sur cette toute jeune association.

La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique)

Elle est liée à une dégénérescence des neurones moteurs, entraînant une perte de motricité progressive des membres (atteinte spinale*), pouvant aller jusqu’à entraîner une paralysie totale. Cette dégénérescence peut toucher également les muscles respiratoires et ceux de la déglutition (atteinte bulbaire*), qui est susceptible de nécessiter l’assistance de machines qui se substituent alors aux fonctions vitales. Les personnes touchées par cette maladie se retrouvent prisonnières d’un corps inerte, privées du plaisir de boire simplement un peu d’eau fraîche ou de manger de bons petits plats. Mais le plus difficile à supporter, est la perte de la parole qui coupe tout rapport avec l’entourage proche et exclut toute forme de vie sociale.

Présentation de l’association

«SLA aide et soutien» est une association déclarée loi 1901 à but non lucratif fondée le 17 avril 2012. Elle est gérée par un conseil d’administration composé de 5 personnes. La première volonté de l’association est d’apporter un réel soutien aux personnes atteintes par cette maladie rare. Les malades sont souvent désemparés par le manque d’accompagnement et d’informations face à une pathologie qui laisse de nombreuses questions quant à son évolution qui se traduit par des étapes qui conduisent à des choix vitaux : – accepter la sonde gastrique pour pallier une sous-alimentation et des carences en protéines, en vitamines…, – puis accepter la trachéotomie lorsque la fonction respiratoire devient trop faible pour expectorer les sécrétions trachéales conduisant inévitablement au blocage respiratoire. Le choix, c’est combattre la maladie ou se laisser mourir. «Aide et soutien», sous toutes ses formes, prend alors tout son sens.

L’origine de l’association

C’est par les réseaux sociaux, fin 2011, que Christian Coudre prend la mesure de la détresse et de l’isolement de centaines de familles touchées par la maladie de Charcot. Fort de son expérience au travers des étapes de la maladie, ainsi que de toutes les démarches administratives, l’octroi de l’ensemble des aides qu’il est possible d’obtenir en tant qu’aide humaine, d’aménagement du logement et des solutions de transport ou d’adaptation de véhicule… il décide et grâce à la ténacité de son épouse Valérie, d’apporter son aide, à tous ceux qui sont désemparés face à cette maladie. Tout a débuté par une page Facebook déjà intitulée «SLA aide et soutien», comprenant des astuces d’ergonomie et des informations matérielles. Le support devenant inadapté par rapport à la quantité d’informations à faire passer, un site web s’imposait, mieux structuré, avec une analyse de la maladie visant à partager des traitements susceptibles d’atténuer les effets indésirables induits par la SLA. Le 20 décembre 2011, le site était mis en ligne avec son nom de domaine.

Au delà de l’information destinée aux patients et à leurs proches, trois programmes prenaient forme : – faire connaître la maladie, – apporter une contribution à la recherche, – proposer une aide matérielle aux personnes atteintes de la SLA à compter du mois de juillet 2012.

Les programmes de l’association

Apporter un soutien moral, combattre la détresse et l’isolement

La première raison d’être de l’association, qui a même débuté avant sa création et qui en est à l’origine, c’est le soutien moral, au contact d’une centaine de personnes concernées sur le réseau Facebook. La plupart des premières questions portent sur les démarches à suivre pour obtenir des aides et sur le comportement à adopter envers la personne malade. Le déclic s’est produit en mesurant le bien apporté par les échanges, la recherche de conseils étant toujours associée au besoin de se confier à un interlocuteur de confiance. Du fait que Christian soit déjà atteint de la maladie de Charcot depuis quelques années, les contacts n’en étaient que mieux facilités.

La perte de la communication : la cruauté du silence

A partir du diagnostic de la maladie, chaque étape de son évolution est une douleur qui confronte le malade à la réalité de sa dégénérescence. La paralysie des membres, la perte de la préhension, de la déglutition et des difficultés respiratoires sont souvent source de dépression ou de résignation. Mais la perte de la parole, après l’impossibilité d’écrire, prive le malade d’exprimer ses douleurs, ses souffrances morales, ses sentiments… Il ne participe plus aux discussions et se retrouve en peu de temps exclu de toute forme de vie sociale.

A ce stade, il est crucial et parfois même vital de rétablir le contact avec des moyens techniques simples et efficaces comme le Kikoz, un panneau de lettres et d’icônes que l’on pointe par un laser fixé à une paire de lunettes (fabriqué par les Papillons de Charcot), puis des moyens plus sophistiqués, de pointage infrarouge ou de poursuite oculaire sur ordinateur, qui peuvent coûter jusqu’à 8 000 €, inaccessibles, même avec des aides financières, à une grande majorité de foyers. Au-delà de l’utilité du programme d’aide matérielle, Christian Coudre, aidé de Carole Fortai (membre actif) et Sophie Déméautis pour l’intégration du son, a développé un programme intitulé «Cliquer pour parler», destiné aux personnes ayant perdu l’usage de la parole, mais pouvant encore utiliser un ordinateur. Disponible en plusieurs langues et utilisé de l’Inde aux États-Unis. Il est gratuit et accessible sur le site web de l’association.

Contribuer à l’enseignement médical et paramédical

L’entrée dans les instituts de formation d’infirmières et d’aide-soignantes a été facilitée, dans un premier temps par l’édition d’un module Charcot de 18 pages destiné à l’enseignement, puis en proposant des visio-conférences avec des élèves infirmières.

Actions diverses

Actions de communication à travers les médias, organisations de manifestations caritatives au profit de la recherche, recherches de financement et de sponsors. Courses des héros, forums, rassemblements et salons. Nous leur souhaitons pleine réussite dans leurs projets.

* Atteinte spinale : atteinte de la colonne vertébrale ou de la moelle épinière * Atteinte bulbaire : Le syndrome bulbaire est l’apparition de plusieurs symptômes traduisant une atteinte progressive du bulbe rachidien, entraînant différents types de paralysies suivant les zones du bulbe qui sont touchées.

Coordonnées SLA aide & soutien 3 Impasse des Rossignols Domaine de Chantegrive 13820 – Ensues La Redonne www.sla-aideetsoutien.fr Tél 06 28 84 26 60

Nicole DUMAZY Directeur Adjoint

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28 réponses

  1. Palermo Rosette dit :

    Bonsoir,
    Je viens de trouver votre adresse en regardant la télévision et J.P. Foucaud ,je suis concerné par la SLA car j’ai perdu mon mari de cette affection le 18 novembre 2009.Je suis très heureuse qu’enfin des vrais aides soient apportés au malade et à leur accompagnants car cette maladie est terrible .
    Félicitations et merci pour ceux qui bénéficieront de votre soutien
    Rosette Palermo

  2. testa dit :

    bonjour, je ne sais pas par quoi commencer; ma fille de 18 ans est tombée amoureuse il y a 6 mois dun jeune homme de 20 ans, atteint de la maladie de charcot;depuis une quinzaine de jours il peut plus marcher seul… la maladie a evoluée il est perdu! il faut absolument que l on mette des aides en place. par quoi commencer? il lui faut un appartement adapté; il continu a conduire et met en danger ma fille aussi..conseillez moi , merci

    • Hacavie dit :

      Bonjour, la question est vaste surtout en commentaire sur un site. Je vous conseille de vous rapprocher de l’association Arsla : http://www.arsla.org/. Il sauront à même de vous conseiller au mieux et plus compétent que nous ne le serions nous-même sur ce domaine. Je vous conseille d’ailleurs plutôt de les appeler : 01 43 38 99 11

  3. martine Artaud dit :

    je suis la compagne d’Hervé, qui depuis le mois de Mars 2017 on a pu mettre un nom sur cette terrible maladie qui le ronge depuis octobre 2016. je suis consternée de la lenteur des organismes soit disant là pour nous aider et soutenir. Malgré le traitement qui doit ralentir la progression de la maladie,NOUS SOMMES SEUL ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; un dossier à été ouvert à la MDPH. MAIS personne à ce jour n’est venu à notre domicile pour constater les besoins URGENT .
    Hervé ne pouvait plus lever les jambes pour rentrer dans la baignoire, de notre poche, nous avons fait une douche demi Italienne reste à fixer les barres de soutien .
    Hervé avait de grosses difficultés dans les WC nous avons fait installer un toilette plus haut de 7 cm et une barre pour se relever.
    Pour son Lit à notre demande le médecin lui a prescrit une potence, un fauteuil roulant
    Quand je vais reprendre mon travail en septembre, Hervé ne pourra pas rester seul à la maison ni pour ses déplacements ni pour les repas, nous faisons comment??????????? DE NOTRE POCHE il faudra payer une aide pour quelques heures
    nous sommes désemparés à qui demander de l’aide?

    • Guillaume Poiret dit :

      Bonjour,
      Vous avez effectivement pris la bonne décision en contactant votre MDPH, malheureusement nous sommes tributaires des délais de traitement et nous ne pouvons vous aider.
      Avez vous pensé à contacter votre assistante sociale de CPAM ,
      Espérant que votre dossier aboutisse dans les meilleurs délais.
      Cordialement,

    • Laet dit :

      Bonjour
      Ma maman a aussi la SLA diagnostiqué en juin. Nous pouvons echanger si vous le voulez. Cordialement

  4. mastrorosa dit :

    Bonjour
    Je suis confronté a cette maladie puisque ma maman a ete diagnostiqué il y a 2 mois atteinte de la SLA. Son etat se dégrade trop rapidement je suis perdu et impuissante face a sa douleur sa colère. Elle ne parle presque olud et marche presque plus. Aider moi svp jai besoin daide.

    • Alexandre Joos dit :

      Bonjour,
      je vous invite à contacter l’association pour vous aider et vous orienter dans la prise en charge de ce type de pathologie.
      Voici leurs coordonnées :
      SLA aide & soutien
      3 Impasse des Rossignols
      Domaine de Chantegrive
      13820 – Ensues La Redonne
      http://www.sla-aideetsoutien.fr
      Tél 06 28 84 26 60
      Cordialement.

  5. Menut Annie dit :

    Mon mari souffre de la SLA depuis bientôt dix ans et nous sommes très bien suivi par le neurologue et le pneumologue mais cette maladie nous gache la vie et nous sommes souvent seuls la maladie fait fuir la famille et les amis mais nous continuons à avancer et parfois même a en rire mais l avenir m angoisse.bon courage à tous

  6. MH dit :

    Bonjour,
    ma grand-mère est atteint de la SLA (forme dispo-proximal) depuis un peu plus d’un an et demi. Elle est considéré comme GIR 2, elle ne peut plus bouger seule, elle n’a plus de muscles aux jambes et les bras sont très faibles.
    Savez-vous si il existe des possibilités d’aides humaines pris en charge?
    Mon grand-père n’est plus apte à s’occuper d’elle et à la déplacer sur son fauteuil, c’est trop lourd pour lui. Des auxiliaires passe 3 fois par jour 30minutes dans la semaine (pas les weekend) mais cela n’est pas suffisant, et de plus ils payent ces auxiliaires. Les aides humaines ne sont jamais pris en charge, même en GIR 2?! Et une aide quotidienne de 9h à 18h cela ne peut pas se trouver?
    Merci pour votre site.

  7. Campayo dit :

    Bonjour, le papa de mon fils de 11 ans est décédé dernièrement. Aurait il droit à une aide financière du fait d etre orphelin de père. Merci pour votre réponse

    • Alexandre Joos dit :

      Bonjour,
      je vous invite à vous renseigner auprès de l’employeur du papa si il avait un emploi, la mutuelle et la sécurité sociale.
      Cordialement.

  8. Iraissene dit :

    Bonsoir, ma tante est diagnostiqué tardivement de SLA elle parle plus, elle n’arive pas a avaler correctement , elle resprire mal et nous on habite en Algérie, le neurologue lui a prescrit le retulik mais il n’existe pas chez nous, pouvez vous nous aidez pour avoir le médicament et plus d’informations sur la maladie. Merci

  9. Soeur Marie Elisabeth dit :

    Pour un malade atteint de la SLA et habitant Draguignan, quelle est l’association la plus proche à contacter pour avoir de l’aide et agir au mieux avec ce malade ?
    Merci beaucoup.

  10. Soeur Marie Elisabeth dit :

    Pour un malade atteint de la SLA et habitant Draguignan, quelle est l’association la plus proche à contacter pour avoir de l’aide et agir au mieux avec ce malade ?
    Merci beaucoup.
    J’ai moi-même eu un frère qui est décédé de cette terrible maladie à l’âge de 50 ans. Il habitait Saumur. Je ne me souviens plus de l’association que nous avions contactée et qui nous beaucoup aidés. Je lui garde une immense reconnaissance.

  11. HEBERT ZRT dit :

    Bonjour, un ami personnellement touché par la SLA (famille) se lance le défi de courir le 26 septembre 2020 les 100 km de Millau. Il aimerait le faire pour une association qui soutient cette maladie. Lui s’entraîne et moi je cherche une association sérieuse qui serait intéressée et qui pourrait nous aider dans la démarche.

    • Alexandre Joos dit :

      Bonjour,
      félicitations pour cette belle initiative.
      Je vous invite à faire part de votre demande à cette adresse ;:
      SLA aide & soutien
      3 Impasse des Rossignols
      Domaine de Chantegrive
      13820 – Ensues La Redonne
      http://www.sla-aideetsoutien.fr
      Tél 06 28 84 26 60
      Cordialement.

  12. rault dit :

    Bonjour,
    Nous avons un membre de notre famille atteint de cette maladie. Elle est en HAD, quelles sont les aides financieres et morales pour le malade et la famille qui existent?comment se faire aider face a ce drame?

    • Alexandre Joos dit :

      Bonjour,
      je vous invite à contacter l’association SLA aide et soutien qui sera plus apte à vous suivre pour vous conseiller face à cette malheureuse pathologie.
      Voici leurs coordonnées :
      SLA aide & soutien
      3 Impasse des Rossignols
      Domaine de Chantegrive
      13820 – Ensues La Redonne
      http://www.sla-aideetsoutien.fr
      Tél 06 28 84 26 60

  13. Gomes dit :

    Bonjour ma maman a été diagnostiquée SLA Bulbaire, j’étais à 800 kms de maman, je l ai donc prise avec nous mais nous sommes désemparés car nous n’avons n’y la connaissance de cette maladie ni les moyens physiques et financiers…Y a t il une association qui pourrait nous guider, nous sommes à coté de Dax
    Qui va s’occuper d’elle, je dois retournée au travail, j’angoisse, vers qui puis je trouver de l’aide et des informations…Merci déjà de m’avoir lu…Isabel

  14. BENMOSTEFA dit :

    Bonjour,mon épouse vient d’être diagnostiquée par sa neurologue de la SLA (forme bulbaire) suite à un EMG le 08/09/2020…la veille de ses 53 ans!!Après plus d’un an de trouble de la voix, qui s’est transformée en dysarthrie et pb de déglutitions, sa neurologue a quand même pris le temps de lui faire faire l’examen pour mettre un nom à ce qu’elle a! Mon épouse avait fait une IRM 3 semaines avant et nous étions heureux car aucune maladie n’y apparaissait…3 semaines plus tard elle fait cet EMG pour apprendre d’un façon brutale qu’elle a cette maladie!Notre Espoir est que le neurologue du CHU de Grenoble veut lui refaire un EMG vendredi 18/09/2020 avant confirmation et si c’est le cas une ponction lombaire!Elle continue de travailler même si elle ne plus parler et c’est une souffrance pour boire et manger!Tous nos projets tombent à l’eau…lls nous restaient quelques années avant de prendre notre retraite et finir nos jours ensemble!

  15. laurent beaumont dit :

    bonjour
    un ami vient de déclarer une SLA. Il doit aménager un appentis et recherche un couvreur d’urgence . Connaissez vous un artisan ou autre professionnel qui pourrait se libérer (chantier d’une 15aine de m²)
    merci d’avance

  16. GOUPE dit :

    Bonjour,
    Mon fils sonde 49 ans est atteint de la SLA de forme bulbaire, diagnostiqué en février 2020. Ne pouvant quasiment plus s’exprimer, il s’isole . Séparé depuis 2 mois, nous l’avons sous notre toit, en attendant de lui trouver un logement qui puisse lui co venir avec des difficultés motrices. Je lui ai parlé d’associations où il pourrait avoir des contacts, mais il est fermé. Pourriez-vous avec mon adresse mail que je vous transmets, m’ envoyer les informations de votre association qui me semble très bien. Je pourrais lui montrer les documents ainsi il acceptera peut-être de s’y inscrire. Nous sommes dans le Nord de la France
    Une mamanqui se sent démunie….. Merci. Cordialement .

  17. Camille dit :

    Mes symptômes de SLA (sclérose latérale amyotrophique) ont commencé par une faiblesse musculaire, une raideur et des troubles de l’élocution. Mon médecin traitant m’a prescrit du riluzole et du radicava pour réduire les symptômes et ralentir la progression de la maladie, je n’ai pas pu les prendre longtemps à cause des terribles effets secondaires. J’ai donc adopté une approche plus naturelle et j’ai commencé avec la formule ALS Herbal de HERBAL GARDEN, la formule naturelle ALS a énormément aidé mon état, j’ai eu une récupération totale de la SLA avec ce traitement de formule. Vous pouvez les contacter pour toute cure de maladie chronique info.herbalgardens@aol.com Je me sens tellement vivant maintenant

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