Avoir du souffle

Comment accéder aux médias et communiquer avec les autres lorsque l’on est paralysé des quatre membres ?

Le demandeur

Mr D, kinésithérapeute à la retraite, a contacté l’association Hacavie afin d’aider son ami alité, Mr P, à supporter ses longues journées. Ils pensaient acheter un tourne-page électrique pour qu’il puisse lire le journal ou un livre pendant l’absence de son épouse, partie au travail.

L’équipe d’Hacavie est donc intervenue auprès de ce monsieur qui souffre d’une atteinte neurologique évolutive qui paralyse ses quatre membres.

Lors de notre entretien au domicile, nous avons évalué les besoins de Mr P. Ce dernier est totalement dépendant d’une tierce personne. Il est installé une grande partie de la journée dans son lit médical. Il vit avec son épouse et leur fille. Mme P travaille à mi-temps et organise son activité afin d’être disponible pour son mari. Leur fille suit des études et n’est pas souvent à la maison.

Le projet

Nous avons discuté avec Mr P de son projet initial, c’est à dire l’achat d’un tourne-page électrique. Puis, nous lui avons exposé les différents matériels qui seraient susceptibles de l’aider dans son quotidien, à savoir :

une télécommande au souffle qui lui permettrait de piloter sa télévision. En effet, Mr P est dépendant de quelqu’un pour changer les chaînes et pour suivre ses programmes préférés. Devoir suivre le sitcom Friends alors que l’on est adepte de l’émission de Julien Lepers, cela peut devenir frustrant, d’autant plus que l’on ne peut pas couper le son.

un téléphone à commande au souffle, car Monsieur nous explique qu’il est incapable de répondre au téléphone ou d’émettre un appel d’urgence. Nous lui avons expliqué qu’il existait un téléphone qui pouvait être commandé au souffle. Un simple souffle permet de prendre une communication. Il existe une fonction d’urgence afin d’envoyer un appel à des numéros pré-enregistrés. Le téléphone fonctionne sans contrôle d’environnement. Grâce à la fonction main-libre, Mme P ne doit plus rester auprès de son mari pour lui tenir le combiné téléphonique.

le tourne-page lui aussi peut être commandé au souffle. Il supporte tous types de livres, il tourne les pages en avant ou en arrière.

Nous avons convenu avec Mr P de réaliser des essais afin de savoir s’il lui était possible d’utiliser ce type de matériels. Lorsque nous sommes sorties de chez Mr P, il nous a semblé qu’il était plus intéressé par la télécommande que par le tourne-page.

Lors des essais, il s’est avéré qu’après un certain temps d’apprentissage, Mr P était capable d’utiliser ces 3 appareils.

Les financements

Un dossier de demande d’aides financières a été constitué. Les demandes aux différents financeurs ont été faites en Janvier 2006. Fin Juin, tous les organismes sollicités ont répondu favorablement. Mr P a pu commander le matériel début Juillet. Le projet s’élevait à 4796,18 €.

Depuis, Mr P peut lire, téléphoner et suivre ses émissions préférées sans dépendre de quiconque.

Astrid CLUIS

Ergothérapeute Hacavie